「去天堂不去醫院！」5歲瀕死女孩的抉擇你呢？

在朱莉安娜九個月大的時候，她的父母就注意到她坐姿不穩，而普通孩子六個月就能做到;一周歲的時候，其他小孩已經開始走路了，朱莉安娜卻連站都站不起來。這讓朱莉安娜的母親，同時也是神經學家的米歇爾十分擔憂。「最壞的事情就是身為一個神經學家你卻不能救自己的小孩，」她說，「但我盡力不讓自己表現出來。

【追逐真相的診斷】朱莉安娜的發育很遲緩，四肢綿軟無力，這些症狀讓米歇爾感覺這是脊髓性肌萎縮，許多患有這種疾病的兒童都沒能活到兩歲。米歇爾從未對丈夫史蒂夫長相奇特的腳起過疑心，只是偶爾會注意到他的足弓過高。但在追查女兒發育遲緩原因期間，史蒂夫的雙腳竟成了破解謎團的關鍵。

足弓過高正是腓骨肌萎縮症(CMT)的表現，丈夫史蒂夫攜帶的CMT基因在女兒身上表現出了嚴重的後果。他非常熱愛運動，而且當了一輩子飛行員，最終他犧牲摯愛的事業來成為朱莉安娜的主要看管人。躺在醫院裡的朱莉安娜已經連呼吸都困難，而這只是由感冒觸發的。

【慢鏡頭恐怖故事】朱莉安娜大部分時間是在重症監護病房內度過。她需要的不只是一根氧氣管，還有一個能把空氣壓入鼻孔的加壓麵罩。CMT不僅影響了朱莉安娜的四肢發育，而且已經嚴重損傷了控製呼吸肌的神經。一家人永遠記得，史蒂夫的最終飛行僅僅是他們生活中一個全新而恐怖的篇章的開始。

【艱難選擇的開始】兩歲的時候，朱莉安娜還能獨立坐穩，用學步車走上一小段路，但現在她都做不到;她有段時間幾乎可以完全運用雙臂，但現在她甚至不能獨立拿住一個小玩具熊;以前她也能夠吃東西，但現在她的咀嚼肌和吞嚥肌都無比虛弱，使得她不得不通過一根插入胃部的管道來進食。最重要的是，她連呼吸和咳嗽都變得艱難。痰液反復進入肺部，導致了嚴重的肺炎。

雖然每次醫生都能把痰液從肺部清除，但CMT是一種發展性疾病，她的呼吸肌只會越來越虛弱。如果再一次被感染的話，醫生甚至不確定能否幫她度過難關。

【忍受治療的煎熬】一次又一次，朱莉安娜告訴父母自己有多討厭醫院，尤其討厭做鼻氣管吸痰。住院期間，護士要把一根氣管插入她的鼻孔和喉嚨，她必須克製吞嚥反射並讓氣管進入肺部把痰從氣管裡吸出來。然而在過程中使用麻醉手段危險指數很高，朱莉安娜只能承受這一切。

媽媽曾對朱莉安娜說雖然在醫院很難熬，但能讓她身體好起來並重新回到家中，這樣難道不值得嗎?

朱莉安娜默不作答。正是這點讓米歇爾決定是時候和女兒談一談天堂的事情了。米歇爾問4歲的朱莉安娜，如果再次病重，你是想回到醫院進一步治療，還是想死在家中呢?朱莉安娜的回答清澈而響亮。

【天堂不會孤單】5歲的朱莉安娜從來都不能像其他健康的小孩子去城裡的教堂參加主日學，因此有關「天堂」的概念，都是從父母那裡聽來的。他們告訴她，在天堂，她能夠自由奔跑、玩耍跳躍吃東西，這些都是她現在不敢奢望的;在天堂，她能夠再次見到她親愛的太祖母;在天堂，有上帝，他會比爸爸媽媽更愛她。但是他們告訴朱莉安娜，當她到天堂的時候，他們倆都不會在，她的哥哥Alex也不會在，她要比他們早去一些。

【該讓孩子做生死決定嗎?】對於成年人來說，臨終決定比較直接療，但是一個小孩對於此事有多少話語權?多大的孩子能夠說了算?克裏斯博士稱從米歇爾的博客上，能看出朱莉安娜的決定是合乎情理的，她的父母也應該聽從她的意見。「緩和醫療並不等於放棄生命，而是選擇在有限的時光中如何生活。」他說：「這個小女孩對此已經做出了選擇。」

【準備去天堂的日子裡，要好好地過】朱莉安娜整日都在公主房中。她的衣櫥中掛著各種迪士尼的公主裙，每天早上她都可以選擇一件想穿的。有的時候她是長發公主，有時候是白雪公主、灰姑娘或者睡美人。

事實上，朱莉安娜既不能夠進食，也不能夠出去逛街，但是她卻好似沒有遭受著這些苦難。她會微笑著看她哥哥在走廊裡跑來跑去;與家人一同進餐時，她的父親會從披薩上撕下一塊起司在她的嘴唇上蹭一蹭讓她嚐到味道，即使是這樣，她也從不會抱怨不能像其他人一樣在餐桌上吃披薩。

朱莉安娜的父母只能眼睜睜地看著女兒的身體狀況變得越來越差。去年七月的時候，朱莉安娜還能向鄰裏的小朋友們展示她是如何控製輪椅在地麵上轉圈的，而不過半年之後，她雙手已經無力控製輪椅了，也日益離不開呼吸麵具。

米歇爾和史蒂夫也試圖為將來朱莉安娜的離去做著心理準備。諮詢對於他們來說很有幫助。兒子Alex也不過六歲，話不多，但他常常語驚四座。一次，他曾問米歇爾，她的心臟會不會隨著朱莉安娜的死去而停止跳動，因為她可能會因此太過悲傷。米歇爾有時也會這樣覺得，但當她不再將注意力集中在朱莉安娜的死時，便會十分感激與她共度的時光。