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她天生無鼻、也無法聞到氣味,但她還是努力活著..不過這時候,父母竟做了一個決定,改變了她的人生!
天生 父母 人生 生活

2023-08-19 01:00:01

據英國媒體報導,家住北愛爾蘭的17個月大的嬰兒泰莎;埃文斯天生無鼻無法聞味道,患有罕見的先天性無鼻畸形症,但她從未停止過微笑。

據報導,先天性無鼻畸形症的患病率為億分之一,當地有47件類似病例。先天性無鼻畸形患者因為沒有鼻子,所以根本無法聞氣味。但是患者可以咳嗽或打噴嚏,甚至可以感冒。


孩子的媽媽表示:「雖然泰莎的身體不完整,很令人惋惜,但她始終沒有失去笑容。



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▲家住北愛爾蘭的17個月大的嬰兒泰莎‧埃文斯天生無鼻無法聞味道

泰莎的媽媽是在懷孕20週的時候得知孩子臉部畸形的。她坦言,在泰莎出生之前,曾和丈夫有很多的疑問,並苦惱了很久。但當泰莎出生後,他們就慢慢忘記她沒有鼻子這個事實了。

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▲手術前的模樣

不過,他們最後還是決定要幫她動手術,因為他們覺得,給瑞莎一個鼻子是相當重要的一件事情。

泰莎的母親說:「這對我們來說真的很艱難,泰莎對我們而言永遠是非常美麗的孩子,我們愛她。我們最後決定接受這個手術是因為它是漸進式去改變泰莎的外貌,而不是突然在她的臉上劃一刀。通常這個手術是在青少年臉部已經定型的時候進行,那是整個鼻子的移植手術,它會是個大工程而且很嚇人。」

「這個手術對泰莎的身體不會那麼有刺激性,因為泰莎的身體會隨著假體成長,」泰莎的母親說,「而泰莎作為這項手術的第一人,我們需要對醫療團隊有充分的信賴。所幸手術的結果讓我們很滿意。幾個月後在英國也有一位小女孩做了同樣的手術。



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▼泰莎在接受手術之後的模樣,主刀的醫生說她看起來已經有非常明顯的改善。

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▼泰莎手術前後的對比照,可以明顯看出泰莎鼻部變化的模樣。

手術在倫敦進行,整形外科醫生用3D的列印技術先列印出泰莎的整個頭骨,然後用醫用材質特製做出的模型,從泰莎的髮際線植入,這樣泰莎臉上不會留下任何疤痕,在未來幾年還會不斷追蹤泰莎的這個假體,以確定它跟泰莎的臉部相符,最後到青少年時才會將完整的假體植入。

泰莎的母親很高興手術的成果:「泰莎還是跟之前一樣美麗,只是臉上多了一點點『小泰莎』。她目前還沒提到她的新鼻子,不過看她這樣一路走來真的很激勵人心。



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「泰莎出生下來時可以穩定地呼吸,而我被允許抱她幾秒鐘,」泰莎的媽媽回憶當時的情況,「我親吻她的額頭,告訴泰莎我愛她,然後他們就把她帶走了。」

▼聽到泰莎被診斷出先天性無鼻畸形症令泰莎父母一開始非常難過。

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泰莎還有一些小小的疾病,她心臟上有一個小孔,還有她的視覺有些問題。大概在三個月大時,醫生就必須對泰莎的左眼動手術,不過最後卻因為併發症而從此失明。之後泰莎又動了氣管切開術,以免她在吃飯或睡覺時窒息而亡。

儘管起步這麼困難,泰莎仍然和一般的孩子一樣活潑地長大。泰莎的媽媽說:「泰莎跟普通的女孩一模一樣,她喜歡跟他的哥哥和姐姐玩,她總是在微笑,不會讓疾病這些事情阻擋她的腳步。每個見到她的人都會愛上她,我們希望她能激勵其他人,就像當初她激勵我們那樣。」

▼泰莎的罕見疾病反而給她的父母帶來了更多的啟發和激勵。

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▼泰莎的活潑能讓所有人都喜歡上她。



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泰莎的母親描述了她一開始的心情:「當我第一次聽到這個病症的時候我簡直不敢相信,我根本不知道世界上會有這樣的事情,我的寶貝小女兒怎麼會沒有鼻子?她這樣可以活下去嗎?誰能來幫助她?」

「一開始醫生建議我流掉她,但我們決定生下來後,泰莎給我們帶來了許多的美好,我們也帶著她做了許多有意義和提高大家對這種罕見疾病的關注。」


泰莎現在集結了全球約20個有相同狀況的家庭,「我們為能夠分享泰莎接受手術後的表現而興奮,因為我們相信這會讓和我們面對一樣問題的家庭帶來正面的幫助。」

▼泰莎一家人的合照,他們希望泰莎的病例能夠幫助到更多的人。

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「泰莎在動完手術後臉上已經有了明顯的形狀,泰莎是個非常俏皮活潑可愛的女孩,我們很榮幸能來完成這項使命,她的臉會伴隨著假體慢慢成長,等到最後完成時會請刺青師在上面加上鼻子該有的細節,讓它看起來跟一般鼻子無異。」

▼泰莎的手術將比過去的手術效果更好。

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主刀醫生說:「泰莎的手術具有指標性的意義,這樣漸進式的手術也有機會幫助其他罹患先天無鼻症的孩子,而且比起以前高風險的手術要好上許多。」


泰莎的故事如此激勵人心,而她的父母就是最大的推手。世界上也有很多像她這樣的孩子,也希望他們能和泰莎一樣,永遠不要停止臉上的笑容。

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