每個媽媽都希望自己生下來的baby能健健康康的,正常的快樂的生活著,而有位6歲小女孩身上穿著衣服時,看似跟一般小女孩沒什麼不一樣,但是一露出上半身大家就會不敢相信自己眼前看到的一切! Virsaviya Borun-Goncharova 是個擁有棕色大眼、美麗長發的6歲俄羅斯女孩。 她有著許多女孩都有的興趣: 跳芭蕾和畫畫。 對女孩的母親Dari而言,畫畫完全沒有問題,但跳芭蕾卻是讓她夜夜輾轉難眠的興趣。 因為一個摔跤或一絲錯誤都可能讓她再也見不到摯愛的女兒。 Virsaviya 患有一個罕見的疾病:坎特雷爾五聯症 (Pentalogy of Cantrell),即重要器官在體外生長。
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例如……心臟外露! Virsaviya 天生缺少一塊胸骨和橫膈膜,她的心臟位於肋骨之外。因為心臟只有薄薄的皮膚保護,輕微的碰撞都可能使Virsaviya 失去性命,這使她連去學校上課都成為不可能的夢想。 小夥伴們經常嘲笑她是「外心人」…… 她的母親時常將手放在女兒的胸腹上,感受她心臟的跳動。 當Virsaviya 咳嗽時,她不只感受到她的心跳,更能感受到她衣服下的鼓脹。 當初生產時,醫生即判定這個小女孩沒有機會存活,但6年後Virsaviya 仍然在這裏。
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她有著旺盛的生命力,並且自小的夢想就是成為一名芭蕾舞者。她渴望擁有一個正常小孩的生活,這也是為何她的母親最後決定讓她接受一場重大的手術。 不過,儘管她急迫地需要進手術房開刀,由於她有高血壓的狀況,因此還要至少等兩年才能正式進行手術! Virsaviya 亦展現了她驚人的求生意誌,在醫生不樂觀的情況下她從出生到現在仍堅持了6年。 對她而言每一天的生活都如履薄冰,雖然她的身體狀況仍不穩定,但她渴望自己能撐到手術的那一天。 Virsaviya 感謝上天給了她許多時間,讓她享受每一天的時光、讓她認識了繪畫和舞蹈的美麗。
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她開朗的笑容激勵了世界各地的許多人,讓許多人明白即使在這樣的狀況,都有人努力的活下去。 » 原文網站:http://ww.daliulian.net/cat43/node1115147 |