他現在8歲了，可是他沒有普通孩子的天真無邪！ 他從來沒有被真正的抱過，因為自己全身的皮膚松解， 一不小心的碰觸就會讓身體起水皰。 
傷口的疼痛讓他生不如死！ 孩子自從出生後就一直哭鬧，經過檢查孩子患有大皰性表皮鬆解症， 只要輕輕的碰觸就會起水皰，留下傷口。 孩子的手指因為經常受傷而黏連在一起， 手指甲也幾乎都沒有了，臉色發白，身體乾瘦， 臉上很多起了很多死皮，全身的傷口讓他痛不欲生， 只能服用嗎啡來緩解疼痛！ 身體上的傷口會和衣服黏連在一起，所以只能全是裹上保鮮膜， 一方麵可以防止再次傷害，另一方麵可以減少皮膚和衣服的摩擦！ 身體的疾病讓他難以入睡，躺下皮膚就會和床單摩擦受傷， 他更不敢翻身，甚至蓋被子都是一種痛苦！ 這個病症大多都是在2歲內死亡， 堅強的男孩現在8歲了，但他不喜歡這樣痛苦的活著， 只有洗澡時他可以舒緩一下疼痛，露出久違的笑容。 孩子非常懂事，但是他自己知道自己和別人的不同， 有天，可憐的孩子竟然和父母提出了要求：「可以讓我死嗎？好疼啊！」 父母和家人聽著非常心酸，但是都不想放棄， 但就目前的醫療水平還是無法根本治療！ 可憐的孩子就這樣一天一天的受到疼痛的摧殘！ |