他現在8歲了，可是他沒有普通孩子的天真無邪！

他從來沒有被真正的抱過，因為自己全身的皮膚松解，

一不小心的碰觸就會讓身體起水皰。

傷口的疼痛讓他生不如死！

孩子自從出生後就一直哭鬧，經過檢查孩子患有大皰性表皮鬆解症，

只要輕輕的碰觸就會起水皰，留下傷口。

孩子的手指因為經常受傷而黏連在一起，

手指甲也幾乎都沒有了，臉色發白，身體乾瘦，

臉上很多起了很多死皮，全身的傷口讓他痛不欲生，

只能服用嗎啡來緩解疼痛！

身體上的傷口會和衣服黏連在一起，所以只能全是裹上保鮮膜，

一方麵可以防止再次傷害，另一方麵可以減少皮膚和衣服的摩擦！

身體的疾病讓他難以入睡，躺下皮膚就會和床單摩擦受傷，

他更不敢翻身，甚至蓋被子都是一種痛苦！

這個病症大多都是在2歲內死亡，

堅強的男孩現在8歲了，但他不喜歡這樣痛苦的活著，

只有洗澡時他可以舒緩一下疼痛，露出久違的笑容。

孩子非常懂事，但是他自己知道自己和別人的不同，

有天，可憐的孩子竟然和父母提出了要求：「可以讓我死嗎？好疼啊！」

父母和家人聽著非常心酸，但是都不想放棄，

但就目前的醫療水平還是無法根本治療！

可憐的孩子就這樣一天一天的受到疼痛的摧殘！