第一次看到李怡潔時，很多人都不禁會多看她幾眼。

人們的眼光，或許是沒有惡意的，他們只是不知道這位女生到底發生了什麽事。

24歲的李怡潔，罹患脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）。

這個疾病和漸凍人類似，都是基因中的運動神經元出現缺失，造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病，但智力完全正常。

在1歲8個月時，李怡潔已經被診斷出罹患這個疾病。

其他的，她一無所知。

「我在小學4年級，就要去面對可能活不過20歲這件事情。」李怡潔表示。

當年，她在校內獲得講故事比賽第4名，後來代表學校去參加全縣英語講故事比賽。

報導出來時，她看到寫說：「從小罹患肌肉萎縮症的嘉義縣樸子國小四年級學童李怡潔⋯⋯麵對20歲的生命極限，她不放棄命運。」

「肌肉萎縮症」和「20歲的生命極限」，讓年紀小小的李怡潔訝異不已。

別説李怡潔，連她的母親，也曾經非常灰心。

不過，李怡潔卻跟她說：「媽媽，這裡風好大好冷，我們回家。

母親以爲女兒是小孩子嘛，表麵上每天笑嘻嘻的，好像很樂觀的樣子，但其實李怡潔都默默地流淚，腦海裡一片空白，完全沒有想法。

她不斷地問自己，之前到底做了什麽，必須承受這樣的後果？她甚至還計算自己剩下多少時間，還能做什麽？可是，當時腦海裡完全沒有答案。

「我還沒有成長，就被迫成熟。」李怡潔表示。

她覺得：「每個生命就像一顆種子，為什麼我是沒有被水澆過的那一顆；為什麼他們能走，只有我不能走？！」

某一天晚上，李怡潔失眠了。

後來，她高中時收到一位受刑人的來信，他說他曾經犯過錯，不過在看到她的報導之後覺得很後悔，後悔自己沒有珍惜自己的時間，反而選擇去犯錯。

那一刻她才知道，自己的故事可以給別人帶來一個那麽好、那麽大的影響，所以就決定公開自己的故事，説不定可以影響更多的人。

於是，李怡潔的書出版了！在她的著作《7300最平凡的奢侈》中提到了一句話——「人生像個長方形，有的時候麵積相同，長、寬卻不同。

對她而言，她可以透過做好自己該做、想做和能做的，以及盡力去幫助有需要的人，以拓展人生的寬度。

「怡潔的身體不好，但是她有想法，我相信她會朝著她自己的夢想去實現，即使沒法完全實現，至少也一部分，我就沒有遺憾了。

除了出書以外，李怡潔也經常公開演講、參加公益活動等，同時籌款捐給漸凍人協會，回饋社會。

現在的李怡潔，也是輔大影像傳播學係大三生，她正努力朝著編劇、節目等方向前進，希望可以挖掘更多故事。

「開心是一天，難過也是一天。

她真是一個非常勇敢的女孩，雖然她的勇敢背後，曾經經歷過非常多難熬的時刻，也承受過很多絕望的滋味。

勇敢，真的很難。