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【一公升眼淚番外篇】高中初戀 她癱30年他不離不棄
番外篇
无题

2022-01-27 15:01:18

【一公升眼淚番外篇】高中初戀 她癱30年他不離不棄

文|謝祝芬    攝影|吳貞慧    影音|鄒雯涵 許哲綱

「她是生完2個小孩(高名岳、高名志)後,走路開始晃,這


2、30年來,我們試過各式各樣的方法,中醫、西醫、針灸、氣功、拔罐、能量學、巫術、整脊……能試的都試過了。」

傍晚的南台灣,高博勇陪躺在輪椅上的太太張世芬在公園乘涼。他們也是高雄米格手作義式霜淇淋老闆兄弟高名岳、高名志的父母,高名岳的小腦症即遺傳自媽媽張世芬。

高博勇和妻子17歲就相戀,圖為2人結婚照。(高博勇提供)

高博勇和妻子17歲就相戀,圖為2人結婚照。



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(高博勇提供)

問起夫妻倆結識的經過,高博勇立刻轉問太太:「我們高中就在一起,是不是?是,就比1,不是,就比


2。」插著鼻胃管、身體被包裹在棉被中的張世芬花了快10秒才豎起食指比了「
1」。

高博勇見狀呵呵大笑,又問「我們是班對,是不是?是,再比


1。」張世芬再度豎起食指。高博勇用手撫了撫妻子的額頭,「我們都是澎湖人,是澎湖水產學校的同學,17歲就在一起了。」

都是彼此的初戀嗎?高博勇笑著點頭,又問妻子「你是班上最漂亮的,是不是,是的話,比


1。」這回,張世芬不再豎食指,高博勇反而哈哈大笑說:「她不好意思說,她就是這麼天真可愛。」

這是2人近年的溝通模式,不用言語,而靠食指比1,或加上中指比


2。

儘管因為妻子生病,高博勇必須扛起照護和家計責任,但他從不後悔,只心疼太太受苦。

儘管因為妻子生病,高博勇必須扛起照護和家計責任,但他從不後悔,只心疼太太受苦。



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「小腦萎縮患者的大腦是正常的,他們可以思考,卻因為四肢肌肉慢慢萎縮至無法言語,最終只能靠簡單手勢表達溝通。」高博勇照顧張世芬大約30年了,「她是生完2個小孩(高名岳、高名志)後,走路開始晃,這30年來,我們試過各式各樣的方法,中醫、西醫、針灸、氣功、拔罐、能量學、巫術、整脊……能試的都試過了。」

甚至,因為張世芬的兄弟姊妹一個個發病,家族聽了風水師的話,替張世芬往生多年的父親撿骨後再遷葬,希望藉由改變風水,改變後代命運,「結果還是沒用,我太太的孿生妹妹2年前走了,她的兒子、孫子都遺傳了小腦萎縮症,我的2個大舅子也都發病了,幾年前,我們的大兒子名岳也開始出現症狀。」

為了支付長期的醫療和看護費用,高博勇從年輕就拚命賺錢,一度還開過高雄小有名氣的「湧」海產店,因為海鮮都是澎湖直送,加上手藝佳,藝人劉德華每次到高雄都會來光顧。「開店和客人搏感情很重要,那時我常陪客人喝酒到半夜,回家吐得亂七八糟,雖然有外勞幫忙,但我白天還是得起床張羅太太、小孩和生意的大小事。



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後來,高博勇意識到自己不能倒下,轉行投資其他生意,「至少不再喝酒,也固定運動」;4年前,也幫著2個兒子一起經營米格霜淇淋。

高博勇和妻子婚後前往度蜜月,當時妻子尚未發病。(高博勇提供)

高博勇和妻子婚後前往度蜜月,當時妻子尚未發病。(高博勇提供)

30年歲月,蠟燭幾頭燒,旁人卻甚少聽他抱怨,「我從17歲就愛上我太太,因為愛,所以我不曾怪過她。」他反倒心疼太太被禁錮在逐漸萎縮的身體裡,「她很努力想變健康,光是針灸,頭上就扎過至少上萬針。」他一度還帶著太太赴泰國旅遊,「可以用輪椅就用輪椅,不行就抱或揹。」


5、6年前,太太退化到必須插鼻胃管和導尿管,高博勇說:「我知道我們能相處的時日越來越少,這些年我已練就接受老天爺的安排,只能盡人事聽天命。」他輕輕握住太太的手,堅定說:「但我從不後悔娶了她。」

倒是媳婦林淑娟願意嫁給同樣罹病的大兒子,高博勇相當感動且感激,「我娶我太太之前,並不知道她的家族疾病,但阿娟明知狀況還願意嫁,我本來反對,怕讓人家健康的女孩子受苦。現在則把她當成自己親生女兒一樣,也喊她『女兒』。



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兒媳未來要走的路,他知道將會很難,「我衷心感謝這個『女兒』,我不希望他們再生育下一代,只盼他們能擁有更多快樂時光。」

鏡周刊

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