【一公升眼淚番外篇】高中初戀　她癱30年他不離不棄

傍晚的南台灣，高博勇陪躺在輪椅上的太太張世芬在公園乘涼。他們也是高雄米格手作義式霜淇淋老闆兄弟高名岳、高名志的父母，高名岳的小腦症即遺傳自媽媽張世芬。

高博勇和妻子17歲就相戀，圖為2人結婚照。

問起夫妻倆結識的經過，高博勇立刻轉問太太：「我們高中就在一起，是不是？是，就比1，不是，就比

高博勇見狀呵呵大笑，又問「我們是班對，是不是？是，再比

都是彼此的初戀嗎？高博勇笑著點頭，又問妻子「你是班上最漂亮的，是不是，是的話，比

這是2人近年的溝通模式，不用言語，而靠食指比1，或加上中指比

儘管因為妻子生病，高博勇必須扛起照護和家計責任，但他從不後悔，只心疼太太受苦。

「小腦萎縮患者的大腦是正常的，他們可以思考，卻因為四肢肌肉慢慢萎縮至無法言語，最終只能靠簡單手勢表達溝通。」高博勇照顧張世芬大約30年了，「她是生完2個小孩（高名岳、高名志）後，走路開始晃，這30年來，我們試過各式各樣的方法，中醫、西醫、針灸、氣功、拔罐、能量學、巫術、整脊……能試的都試過了。」

甚至，因為張世芬的兄弟姊妹一個個發病，家族聽了風水師的話，替張世芬往生多年的父親撿骨後再遷葬，希望藉由改變風水，改變後代命運，「結果還是沒用，我太太的孿生妹妹2年前走了，她的兒子、孫子都遺傳了小腦萎縮症，我的2個大舅子也都發病了，幾年前，我們的大兒子名岳也開始出現症狀。」

為了支付長期的醫療和看護費用，高博勇從年輕就拚命賺錢，一度還開過高雄小有名氣的「湧」海產店，因為海鮮都是澎湖直送，加上手藝佳，藝人劉德華每次到高雄都會來光顧。「開店和客人搏感情很重要，那時我常陪客人喝酒到半夜，回家吐得亂七八糟，雖然有外勞幫忙，但我白天還是得起床張羅太太、小孩和生意的大小事。

後來，高博勇意識到自己不能倒下，轉行投資其他生意，「至少不再喝酒，也固定運動」；4年前，也幫著2個兒子一起經營米格霜淇淋。

高博勇和妻子婚後前往度蜜月，當時妻子尚未發病。(高博勇提供)

30年歲月，蠟燭幾頭燒，旁人卻甚少聽他抱怨，「我從17歲就愛上我太太，因為愛，所以我不曾怪過她。」他反倒心疼太太被禁錮在逐漸萎縮的身體裡，「她很努力想變健康，光是針灸，頭上就扎過至少上萬針。」他一度還帶著太太赴泰國旅遊，「可以用輪椅就用輪椅，不行就抱或揹。」

倒是媳婦林淑娟願意嫁給同樣罹病的大兒子，高博勇相當感動且感激，「我娶我太太之前，並不知道她的家族疾病，但阿娟明知狀況還願意嫁，我本來反對，怕讓人家健康的女孩子受苦。現在則把她當成自己親生女兒一樣，也喊她『女兒』。

兒媳未來要走的路，他知道將會很難，「我衷心感謝這個『女兒』，我不希望他們再生育下一代，只盼他們能擁有更多快樂時光。」

鏡周刊