• 16歲花季少女患“怪病”，皮膚變黑變硬脫落，好心人義演募捐救治

• 這是一個16歲女孩的手與腳。16歲正是人生美好的花季，可是這位女孩與“花”一點沾不上邊，由於飽受“怪病”的折磨，女孩的四肢像枯樹枝一樣，手瘦得也打不直了，體重只有48斤。女孩患的是，我們很多人聽都沒有聽過的，一種罕見而難治的怪病：硬皮病。（圖片來自東方IC）

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• 女孩家在農村，父母都是老實巴交的農民。女孩就讀於當地初中九年級。

  
  
  

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  女孩家裡共4口人，父親在煤礦打工時，因事故留下傷殘，母親的身體也不好，還有一個需要人照看的小弟弟。女孩的這個“怪病”開始的那一年5月，當時女孩正在學校排練六一兒童節舞蹈。（圖片來自東方IC）

• 那一天，女孩突然發現全身發癢，並帶劇痛，嘴唇和手指發白，老師和家長以為是勞累引起的。過了幾個月，發現大腿上的皮膚逐漸變硬，然後硬皮脫落，脫殼的地方肌肉開始潰爛，麵積越來越大，周圍的皮膚呈黑色。然後又變硬，脫落，腐爛……周而復始，溫度高時還爬出了蛆蟲，直至手指和腳趾一級一級脫落。

  
  
  

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  圖為女孩展示脫落的手指。（圖片來自東方IC）自從女孩患上硬皮病後，家庭便陷入了四處求醫的困境。第一次住進一家醫院，40多天花了3萬多元，但病情無明顯好轉。接著又奔赴另一家醫院，住了近一個月的院，得到的結果還是“不行”。父母仍然沒有放棄一絲希望，四處打聽，聽說哪裡好，就馬上籌備錢往哪裡求醫。
  
  
  

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  但孩子的病不但沒減輕，反而越來越嚴重。（圖片來自東方IC）

• 可惡的病魔摧殘了女孩的身軀，可無法摧殘她頑強學習的意誌。由於重病求醫，曾經休學兩年的她，16歲才讀初一。因為她不能正常行走，只有靠殘廢的父親和母親輪流著，風裡來雨裡去的背著往返於學校與家的路上。父親有殘疾，繁重的農活和沉重的經濟負擔就壓在了母親的身上。

  
  
  

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  圖為女孩展示她的單元測驗滿分的英語試卷。（圖片來自東方IC）

• 女孩的媽媽除了做點農業生產，只有擠時間做點小菜賣補貼家用。可這對於一個被拖得疲憊不堪，欠債十多萬的普通農民家庭來說，簡直是杯水車薪。父母也不知道哪家醫院能醫治這種怪病，也不知道哪位醫生是這種怪病的剋星。女孩只能休學在家看書，母親用雙氧水和生理鹽水為她清潔腐爛的身體。

  
  
  

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  圖為每天給女孩清潔身體。（圖片來自東方IC）

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參考來源