來自英國倫敦的小查理（Charlie Gard），是一個年僅7個月大的可愛男寶寶，他在出生後被診斷出患上了非常罕見的疾病，醫生甚至還強烈建議父母讓他「有尊嚴地離去」。但幸運的是，在爸爸媽媽堅持不懈的努力和熱心民眾的幫助下，如今小查理爭取到了一個被醫治的機會！ 
▼一般小寶寶在出生後，體重都會隨著年紀增長而增加，但是成長對於小查理來說，卻是一件遙不可及的事。去年的8月4日，小查理在剛出世時還有
3.4公斤，然而在短短2個星期內，他的體重卻迅速往下跌，連身體也非常虛弱，甚至連寶寶最基本的「哭泣」行為都不會出現在小查理身上。
▼醫生在經過一連串的檢查後，得出了一個非常沉痛的結果。小查理患上了非常複雜，而且很罕見的線粒體衰歇綜合症（Mitochondrial depeltion syndrome），因為線粒體功能異常的緣故，小查理的身體沒有辦法製造提供細胞所需要的能量-三磷酸核苷酸 （ATP），換言之，小查理體內的細胞也長久都無法得到足夠的能量。
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▼須知的，線粒體也被成為是「人體的微小發電站」，但是當這個發電站無法操作，細胞沒有得到足夠的能量時，我們的身體器官和組織都無法正常工作。加上小查理患上的疾病類型又是屬於「症候群」，換句話說，小查理麵對著的，是多重相關器官的病變和功能紊亂，這意味著無論是他的心臟、肝臟、腎臟、呼吸、聽力和視力等，都會有多很多的問題。 
▼線粒體疾病是非常複雜而罕見的，小查理是全世界第16位被確診患有該疾病的人，以英國目前的醫療技術來說，不幸患上這種病的小查理可以說是被宣判了死刑。雖然爸爸克裡斯（Chris Gard）和媽媽康妮（Connie Yates）從來都沒有想過要放棄，然而在不久前，他們卻收到了醫院殘酷的通知。 
▼醫生告訴這對心碎的父母，繼續再用治療來幫助小查理維持生命，是非常「不符合最佳利益」的，所以院方也已經向高等法院申請，希望得到準許去撤掉小查理如今賴以為生的醫療儀器，結束他的生命，讓小查理「可以更有尊嚴的離開」。
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▼這項消息對康妮和克裡斯來說，無疑就是最沉痛的打擊啊！須知道，雖然他們每天都必須來回醫院，去照顧臥病在床的小查理，但他們都從來沒有想要放棄過這條小生命，他們眼中的小查理縱然虛弱，但他還是會睜開雙眼，對著爸媽露出暖心的笑容，偶爾還會動動小手小腳，展露出活潑可愛的一麵，這讓他們怎麼忍心去扼殺一條小生命努力生存的機會呢？ 
▼為了保住小查理，克裡斯和康妮花了許多許多的時間在鑽研孩子的疾病，他們與醫生和科學家進行研究後，發現美國正在對線粒體疾病進行一種新療法試驗。 
▼不過由於這個療法處於試驗階段，所以還沒正式被應用。 看著小查理一雙依然富有生命力的明亮眼眸，這對父母在與美國神經病學家和幾位醫生商量後，決定豁出去一試，為孩子爭取活下來的機會。 
▼只不過，因為這趟飛往美國接受治療的費用非常高昂，英國國家醫療服務體係（NHS）不願意償付這筆高達120萬英鎊（大約4千5百萬新台幣）的費用，所以克裡斯和康妮必須想辦法去湊這筆錢。 
▼這對絕望的父母在希望可以透過網絡的力量，號召大家幫助小查理活下來。
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很快地，他們的故事就在整個網絡世界中爆發開來，目前已經有超過1萬5千名善心人士捐出善款，成功湊得將近29萬英鎊（超過1千萬新台幣）！
雖然如今募集到的醫療費還是離目標非常遙遠，但還是希望小查理可以得到一個活下去的機會，讓我們一起祝福這個可愛的小寶寶吧！ |